Esclerosis Múltiple España (EME) ha desarrollado, gracias tecnología cloud, big data e IA de Microsoft, la primera plataforma de datos sobre esclerosis múltiple en España para mostrar la realidad de los pacientes desde su perspectiva.

La incidencia de la esclerosis múltiple (EM) está aumentando en todo el mundo, convirtiéndose en la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes y en países desarrollados, además de en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, únicamente superada por los traumatismos cráneo-encefálicos.

La organización que aglutina a 37 entidades territoriales de pacientes de esclerosis múltiple en España, identificó la necesidad de crear un registro de enfermos con esta patología, cuyos datos epidemiológicos pudieran mostrar cuál es la realidad de la EM en todo el país y, sobre todo, que sean útiles para para apoyar la investigación médica.

Existe muchísima información en España sobre la esclerosis múltiple, desde información pública, como la ofrecida a través de la Base de Datos Clínicos de Atención Primaria, como la extraída a través de numerosas encuestas y estudios sociosanitarios y de calidad de vida que se realizan cada año. No obstante, hasta ahora, esos datos permanecían “ocultos”, de modo que resultaba difícil – y en caso de algunas encuestas o estudios, imposible- acceder a ellos.

En palabras de Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España, “EMDATA centra su esfuerzo en aflorar todos estos datos “olvidados”, además de recabar nuevos y cruzarlos de forma inteligente para mostrar la realidad de las personas con esclerosis múltiple en nuestro país. Esto servirá no solo para que profesionales de la investigación puedan emplear estos datos “rescatados” para nutrir nuevas investigaciones, sino también para poner el foco en las necesidades reales del colectivo, evidenciar las desigualdades, y servir a la reivindicación de sus derechos”.

Desarrollado con tecnología cloud, IA, big data y machine learning de Microsoft, Esclerosis Múltiple España ha creado EMData, un data lake pionero, que recoge, almacena, cruza y muestra de forma sencilla y visual, datos consistentes y relevantes para conformar una imagen dinámica, viva, de la realidad de la esclerosis múltiple en España.

El proyecto, que cuenta con el asesoramiento del Consejo Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España, ha sido desarrollado por Babel, empresa partner de Microsoft en España, que se ha encargado, además, de la gestión del repositorio digital, identificando junto a EME, todas las fuentes de datos disponibles posibles, incluyéndolos en la plataforma y estructurando su visualización.

EMData dispone de informes, investigaciones, encuestas y datos sobre la población con esclerosis múltiple en España, recogidos de distintas bases de datos oficiales de las administraciones públicas.

“Aunque EMData es una iniciativa liderada por los pacientes, ajena al sistema sanitario, sin duda aportará información a una futura plataforma, así como otros registros centralizados de datos que puedan ser implementados por sociedades científicas como la SEN o neurólogos en unidades especializadas de esclerosis múltiple”, apunta Ana Torredemer, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple España.

Una plataforma inteligente y segura desarrollada con arquitectura Microsoft

Los datos de EMData son extraídos de diversas fuentes en diferentes formatos, almacenados en la nube en Microsoft Azure, analizados y tratados, y mostrados a través de Microsoft Power BI.

Azure es la plataforma cloud sobre la que se desarrolla el proyecto, al que le aporta las capacidades de seguridad, resiliencia, monitorización y rendimiento que requiere.

Azure Synapse Analytics aprovecha los recursos provisionados o la demanda para recoger, preparar, gestionar y servir datos con inteligencia de negocio. Azure Synapse Analytics cambia la manera de almacenar los datos y consigue información, gracias a las capacidades de big data, integración de datos e Inteligencia Artificial que incluye.

Data Lake Storage Gen2 mejora el rendimiento, la gestión y la seguridad, al no hacer necesario copiar ni transformar datos como requisito previo para el análisis y organizar y manipular archivos a través de directorios y subdirectorios.

Por su parte, Microsoft Power BI ha proporcionado la inteligencia con la que EME ha podido unir diferentes fuentes de datos y analizarlos para después poder presentarlos con total transparencia desde EMEData y que pueda ser utilizada para mejorar la vida de los pacientes.

“EMEData ha revolucionado el enfoque de los datos en la esclerosis múltiple, no solo en España sino a nivel mundial, haciendo visibles las necesidades de los pacientes, muchas de ellas desconocidas hasta ahora, y permitiendo abordarlas para buscar nuevas soluciones”, señala el presidente de EME.

Futuros pasos: proyecto abierto y colaborativo para el bien común

Esclerosis Múltiple España quiere convertir EMDATA en un proyecto abierto y colaborativo en pro del bien común e invita a que todo el ecosistema de esclerosis múltiple contribuya a encontrar información relevante y a cruzar bases de datos nuevas o ya existentes para generar toda la información posible que pueda ayudar a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes.